Harvinainen sairaus

Harvinaiselle sairaudelle ei ole olemassa yhtä ainutta määritelmää. Suomessa harvinaiseksi sairaudeksi on määritelty sairaus, jota sairastaa noin 500 ihmistä. Väestöön suhteutettuna luku on tuolloin 1:10 000. Euroopan unioni määrittelee sairauden harvinaiseksi, jos sitä sairastaa korkeintaan 5:10 000. Luku on näin ollen viisinkertainen.

European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS) on esittänyt arvion, että maailmassa esiintyisi noin 5 000-7 000 harvinaista sairautta. Osa harvinaisista sairauksista esiintyy kaikkialla maailmassa, kun taas osa kuuluu paikalliseen tautiperintöön. Suomessa on oma suomalainen tautiperintö. Harvinaiset sairaudet ovat useimmiten perinnöllisiä.

Viime vuosina harvinaisiin sairauksiin on alettu kiinnittää enemmän huomiota. Maailmanlaajuista harvinaisten sairauksien päivää vietetään vuosittain 28. helmikuuta. Suomeen on perustettu Harvinaiset-verkosto tiedottamaan harvinaisista sairauksista.

Harvinaisten sairauksien potilasjärjestö Suomessa on Neuroliitto, joka edustaa harvinaista neurologista sairautta sairastavia potilaita.[1] YK:n yleiskokous hyväksyi 16.12.2021 päätöslauselman, joka tunnustaa ensimmäistä kertaa harvinaissairaiden erityiset haasteet sekä tarpeen tukea heidän osallisuuttaan yhteiskunnassa ja oikeuttaan hoitoon ja toimeentuloon.[2]

Lähteet

Aiheesta muualla

Lähdeviitteet
  1. Rauhala, Terhi: Sujuva hoitopolku alkaa kuuntelevasta lääkäristä. AVAIN. Neurologinen aikakauslehti, 2022.
  2. YK:n yleiskokous asettui tukemaan harvinaissairaita päätöslauselmassaan. AVAIN. Neurologinen aikakauslehti, 2022.
This article is issued from Wikipedia. The text is licensed under Creative Commons - Attribution - Sharealike. Additional terms may apply for the media files.