Suomen Syöpäpotilaat
Suomen Syöpäpotilaat ry - Cancerpatienterna i Finland rf eli SSP on valtakunnallinen syöpäpotilasjärjestö. SSP on yksi Syöpäjärjestöjen toimijoista ja täydentää omalta osaltaan työtä suomalaisten syöpäpotilaiden hyväksi potilaan näkökulmasta. Yhdistyksen tarkoitus on vähentää syöpäsairauksista aiheutuvaa uhkaa ja haittoja yhteiskunnassa sekä turvata syöpäpotilaille ja heidän läheisilleen paras mahdollinen tuki hoidon ja kuntoutumisen aikana. Toiminta-ajatuksena on ylläpitää ja parantaa syöpäpotilaiden ja heidän läheistensä elämänlaatua. Yhdistys on perustettu vuonna 1971.[1]
Yhdistys on Suomen Syöpäyhdistyksen jäsen ja edustaa valtakunnallisesti kaikkia syöpäpotilasryhmiä.
Yhdistystä tarvitaan syöpäpotilaiden ja heidän läheistensä tueksi erityisesti syöpäpotilaiden kokonaisvaltaisen selviytymisen tuen sekä vertaistuen mahdollistajana ja luotettavana asiantuntijana ja tiedon antajana. Yhdistyksen toiminta kohdistetaan syöpäpotilaisiin ja heidän läheisiinsä valtakunnallisena tiedotus-, tuki- ja potilastoimintana.
Suomen Syöpäpotilaat on SOSTEn jäsenjärjestö.
Yhdistys on valtakunnallinen asiantuntija- ja vaikuttajajärjestö. Vaikuttamistoiminta kohdistuu päättäjiin, terveydenhuoltoon, viranomaisiin ja suureen yleisöön valtakunnallisena vaikuttamis- ja edunvalvontatyönä.
Historia
1971-1991
Ajatus valtakunnallisen syöpäpotilaiden järjestön perustamisesta syntyi muun muassa Syöpäyhdistyksen ja sen silloisen pääsihteerin Niilo Voipion ansiosta. Syöpäpotilaat ry. perustettiin Helsingissä 20.6.1971.[1] Perustamispäätöksen allekirjoitti kuusi henkilöä, joista neljä oli itse syöpäpotilaita. Perustavassa kokouksessa yhdistyksen ensimmäinen puheenjohtaja, LL Matti J.T. Aro totesi muun muassa, että syöpäpotilaat on yksi vammaisryhmä, jonka edut on jätetty pois kaikesta vammaishuoltoa koskevasta sosiaalisesta lainsäädännöstä. Yhdistyksen tavoitteeksi asetettiin syöpäpotilaiden sosiaalisen, fyysisen ja psyykkisen hyvinvoinnin edistäminen.
Alkuaikoina Syöpäpotilaat ry. keskittyi jäsenistön keräämiseen ja toiminnan, esimerkiksi kuntoutustoiminnan, järjestämiseen syöpäpotilaille eri paikkakunnilla. Vuonna 1974 Syöpäpotilaat ry. järjesti viisi kuntoutuskurssia, joihin kansaneläkelaitos saatiin mukaan osarahoittajaksi. Vuoden 1979 loppuun asti syöpäpotilaat olivat Syöpäpotilaat ry:n jäseniä, mutta yhdistyksen organisaatiomuutoksen myötä suurin osa jäsenistä siirtyi 1980 maakunnallisten syöpäyhdistysten jäseniksi.
Yhdistyksen toiminta painottui 1980-luvulla etujärjestötoimintaan. Silloin onnistuttiin saamaan syöpälääkkeet ja lymfahoidot korvattaviksi sairausvakuutuksesta. Yhdistys pyrki vaikuttamaan lausunnoilla, kannanotoilla ja ehdotuksilla valtiovaltaan ja viranomaisiin syöpäpotilaiden aseman parantamiseksi. Yhdistyksen nimi muutettiin vuonna 1990 Suomen Syöpäpotilaat ry:ksi.
Potilasverkostot
Syöpään sairastuminen aiheuttaa sekä sairastuneelle itselleen että hänen läheisilleen tilanteen, jossa tarvitaan tietoa, apua ja tukea sekä mahdollisuus tavata samankaltaisessa elämäntilanteessa olevia tai sellaisesta selviytyneitä. Syöpä sairautena on nimitys noin kahdelle sadalle eri syöpäsairaudelle, joista jokaisessa ihminen on erilaisen tilanteen edessä. Osa syövistä on erittäin yleisiä, ja sairastuneita on vuosittain tuhansia, mutta suuri osa on sellaisia, joissa sairastuneita on suhteellisen vähän.
On monia syöpäsairauksia, joihin sairastuneet jäävät melko yksin. Mitä harvinaisemmasta taudista on kyse, sen vähemmän tietoa ja tukea potilas ja omaiset saavat. Tästä syystä Suomen Syöpäpotilaat toteuttaa valtakunnallista sairauskohtaista potilasverkostotoimintaa. Potilasverkostoja on toiminnassa useita. Verkostot ovat avoimia aikuisille syöpäpotilaille ja heidän läheisilleen.[2]
Potilasoppaat
Syöpään sairastuminen käynnistää kysymysten sarjan sekä sairastuneelle että hänen läheisilleen. Usein näihin kysymyksiin joutuu etsimään itse vastauksen. Vastauksien löytymiseksi yhdistys ylläpitää kattavaa ja ajanmukaista potilasopasvalikoimaa. Oppaiden aihealueet ovat erilaisia; osa niistä käsittelee jotain tiettyä syöpäsairautta, ja osa paneutuu syövän hoitoon sekä syövän hoidon ja sairastamisen aiheuttamiin erityiskysymyksiin elämän eri osa-alueilla.[3]
Lähteet
- Elovainio, Liisa & al: Toinen toistamme tukien, 20-vuotisjuhlajulkaisu, Suomen Syöpäpotilaat - Cancerpatienterna i Finland RY 1971-1991. Suomen Syöpäpotilaat ry, 1991.
- Potilasverkostot Suomen syöpäpotilaat ry. Viitattu 2.10.2017.
- Potilasoppaat Suomen syöpäpotilaat ry. Viitattu 2.10.2017.