Neuroliitto

Neuroliitto ry (vuoden 2015 alkuun asti Suomen MS-liitto ry) on multippeliskleroosia (MS) ja harvinaisia neuro­logisia sairauksia sairastavien sekä heidän läheistensä järjestö, joka edistää ja valvoo heille tärkeitä asioita yhteiskunnallisessa päätöksenteossa sekä tarjoaa neuvonta-, kuntoutus- ja asumispalveluja.

Neuroliitolla on 25 jäsenyhdistystä, joissa on yhteensä noin 10 000 jäsentä. Jäseniksi voivat liittyä sairastuneet, läheiset tai muutoin toimintaa kannattavat ihmiset ja yhteisöt. Yhdistyksissä toimii yli 100 kerhoa. Paikallisyhdistysten ja kerhojen kautta vertaistukea sekä erilaisia vapaa-ajan aktiviteetteja on saatavilla ympäri Suomea. Neuroliitto tarjoaa ammatillista ohjausta ja neuvontaa MS-tautiin ja harvinaisiin neurologisiin sairauksiin liittyvistä aiheista sekä tekee vaikuttamistyötä ja viestintää.

Neuroliiton tarjoama ammattilaisten antama ohjaus ja neuvonta tukee sairastuneita ja heidän läheisiään neurologisen sairauden mukanaan tuomissa elämänmuutoksissa. Neuvontaa annetaan myös sosiaali- ja terveysalan ammattilaisille, opiskelijoille ja muille tiedon tarpeessa oleville. Liitto toimii myös MS-tautia ja harvinaisia neurologisia sairauksia sairastavien valtakunnallisena edunvalvojana, antaen – yksin ja yhteistyössä muiden järjestöjen kanssa – lausuntoja ministeriöille ja muille päättäville elimille. Liitto tiedottaa sairauksista erilaisille sidosryhmille ja suurelle yleisölle. Vaikuttamistyöllä ja viestinnällä pyritään vähentämään sairastuneiden arjen haasteita sekä edistämään neurologisten sairauksien tutkimusta, hoitoa ja kuntoutusta.

Neuroliiton palveluihin kuuluvat myös kuntoutus- ja asumispalvelut. Neuroliitto järjestää sopeutumisvalmennuskursseja ympäri Suomen. Maskun neurologinen kuntoutuskeskus toteuttaa monipuolista avo- ja laitosmuotoista kuntoutusta. Palveluasumista tarjoavat liiton kolme palvelutaloa: Merenpisara Helsingissä, Pihapihlaja Seinäjoella ja Satakieli Lappeenrannassa. Palvelutalot järjestävät palveluasumista ympärivuorokautisen avun tarpeessa oleville sekä muita asumiseen ja kuntoutukseen liittyviä palveluja.

Neuroliiton keskustoimisto sijaitsee Neurokeskuksessa Maskussa. Samassa rakennuksessa toimii myös Maskun neurologinen kuntoutuskeskus. Liiton neljä aluetoimistoa sijaitsevat Helsingissä, Kuopiossa, Oulussa ja Tampereella. Neuroliitolla on noin 300 työntekijää, joista suurin osa on liiton kuntoutus- ja asumispalveluyksiköissä työskenteleviä hoitoalan ammattilaisia.

Neuroliitto on SOSTEn jäsenjärjestö.

Neuroliiton piiriin kuuluvat harvinaiset neurologiset sairaudet

Neuroliitolla on kolme valtakunnallista harvinaisyhdistystä: Mitokondrioyhdistys, Suomen Chiari- ja syringomyeliayhdistys sekä Suomen Fabry-yhdistys. Neuroliitto toimii kattojärjestönä myös niille harvinaisille neurologisille sairausryhmille, joilla ei ole omaa järjestötoimintaa Suomessa. Neuroliiton harvinaisryhmiin lukeutuvat kymmenet erilaiset etenkin pikkuaivojen, selkäytimen ja ääreishermoston sairaudet. Osaan sairauksista kuuluu myös muiden elinten, kuten sydämen ja laajemmin keskushermoston toiminnan muutoksia. Neuroliitolla on noin 1100 jäsenellä jokin harvinainen neurologinen sairaus. Neuroliitto ylläpitää mm. diagnoosikohtaisia verkostoja, jotta eri sairausryhmään kuuluvat löytäisivät toisensa. Verkostojen seminaarit vastaavat myös tiedon tarpeeseen. Harvinaisjäsenet ovat usein mukana myös alueellisten neuroyhdistysten toiminnassa.

Rahoitus

Neuroliiton järjestötoimintaan saadaan rahoitusta Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskukselta. Neuroliiton kuntoutus- ja asumispalvelujen ostajatahoina ovat ensisijaisesti Kansaneläkelaitos ja kunnat. Tärkeän lisätuen liiton toiminnalle tuottavat yksityishenkilöiden ja yritysten lahjoitukset sekä varainhankinta keräysten, tuotemyynnin ja tavara-arpajaisten muodossa.

Hallinnollinen perusta

Neuroliiton ylin päättävä elin on liittovaltuusto. Kaksi kertaa vuodessa kokoontuvassa liittovaltuustossa on edustus kaikista liiton jäsenyhdistyksistä. Liiton muuta päätösvaltaa käyttää liittohallitus. Liittohallituksen päätösten täytäntöönpanosta ja liitossa tehtävän työn johtamisesta vastaa toimitusjohtaja. Käytännön työn tukena ja suunnannäyttäjinä toimivat eri yksiköiden ja vastuualueiden neuvottelukunnat.

Diagnoosikortti

Neuroliiton diagnoosikortin avulla sairastunut voi osoittaa sairastavansa neurologista sairautta esimerkiksi jos hän tarvitsee liikuntarajoitteisille tarkoitettua paikkaa, tai oireita epäillään päihtymystilaksi. Diagnoosi- ja henkilötiedot näkyvät kortista. Lisäksi kortissa on tietoa neurologisten sairauksien tavanomaisista oireista suomeksi, ruotsiksi ja englanniksi.

Julkaisut

Neuroliitto julkaisee neurologista aikakauslehteä Avainta. Lehti ilmestyy verkossa osoitteessa avainlehti.fi sekä painettuna kuusi kertaa vuodessa. Avain-lehden artikkeleissa käsitellään MS-tautia ja harvinaisia neurologisia sairauksia koskevaa lääketieteellistä, yhteiskuntatieteellistä ja psykologista tutkimusta. Lehti tarkastelee hoitoa, kuntoutusta, sosiaalikysymyksiä sekä terveyttä ja virkistystä. Lisäksi lehti välittää tietoa liiton ja paikallisyhdistysten toiminnasta. Neuroliiton jäsenyhdistyksen jäsenet saavat lehden jäsenetuna.

Liitto julkaisee myös asiantuntijoiden kirjoittamia oppaita neurologisiin sairauksiin liittyvistä aiheista, kuten MS-tauti – käsikirja vastasairastuneelle, Helposti nieltävä – apua nielemisen vaikeuksiin, Uupumus, MS ja ravinto. Neuroliiton oppaat ovat maksutta luettavissa liiton internetsivuilla. Painettuja oppaita on myytävänä Neuroliiton verkkokaupassa.

Videot

Neuroliitto julkaisee Youtube-kanavallaan ja internetsivuillaan videoita, jotka kertovat elämästä aikuisiän neurologisen sairauden kanssa. MS-tautia tai harvinaista neurologista sairautta sairastavat suomalaiset kertovat muun muassa sairauteen sopeutumisesta sekä sairastumisen vaikutuksesta työhön, perheeseen, parisuhteeseen ja harrastuksiin.

Historia

1960-luku
  • Loviisalaisen MS-tautiin sairastuneen Greta Grönbergin haastattelu ilmestyy 5.5.1965 Hufvudstadsbladetissa. Hän kysyy, kuka auttaisi perustamaan MS-yhdistyksen. Se on lähtölaukaus suomalaiselle MS-työlle. Haastattelu tuotti kyselyiden vyöryn.
  • Suomen MS-yhdistys perustetaan 25.5.1965 Folkhälsanin tiloissa Helsingissä. Kun Suomen MS-yhdistys on perustettu, tavoitteeksi asetetaan toiminnan levittäminen valtakunnalliseksi perustamalla alayhdistyksiä tärkeimpiin keskuksiin.

1970-luku
  • MS-avain – nyckeln -lehden ensimmäinen numero ilmestyy 1970.
  • MS-työ pääsee Yhteis­vastuu­keräyksen toiseksi kotimaiseksi kohteeksi 1971. Seuraavana vuonna se saa yksinään koko potin. Päätös edellyttää MS-liiton perustamista. Ensimmäinen liiton perustamista koskeva kokous järjestetään 3.10.1971 Turussa. Suomessa on silloin seitsemän itsenäistä MS-yhdistystä ja kaksi alaosastoa on itsenäistymässä. Samalla päätetään, että Turku, myöhemmin Masku, on liiton kotipaikka. Liiton viralliseksi nimeksi tulee Suomen MS-yhdistysten Liitto – Finlands MS-föreningars Förbund ry. Säännöt hyväksytään Tampereella saman vuoden joulukuussa.

1980-luku
  • MS-liiton oma kuntoutuskeskus avaa ovensa ensimmäisille asiakkaille vuonna 1988. MS-keskuksen tiloissa toimii sekä Maskun neurologinen kuntoutuskeskus että MS-liiton keskustoimisto. MS-keskuksen laajennukset valmistuvat vuosina 1994, 1995 ja 2002.
  • Suomen MS-yhdistysten Liitto – Finlands MS-föreningars Förbund ry vaihtaa nimekseen Suomen MS-liitto – Finlands MS-förbund ry vuonna 1989.

1990-luku
  • Sosiaali- ja terveysministeriö nimeää Maskun neurologisen kuntoutuskeskuksen harvinaisten neurologisten sairauksien resurssikeskukseksi vuonna 1991.
  • Vuonna 1993 alkaa Harvinaiset neurologiset vammaisryhmät projekti, jonka päämääränä on parantaa näiden potilasryhmien asemaa.
  • MS-liiton Palvelutalo Satakieli Lappeenrannassa ja Palvelutalo Pihapihlaja Seinäjoella valmistuvat vuonna 1995. Palvelutalo Satakielen laajennusosat valmistuvat vuosina 1999 ja 2012. Palvelutalo Pihapihlajaa laajennetaan vuonna 2008.
  • Vuonna 1999 MS-liiton liittokokouksessa liiton nimi vaihdetaan muotoon Suomen MS-liitto ry ja ruotsinkielinen nimi Finlands MS-förbund rf.

2000-luku
  • Neuroliitto hyväksyy liiton ensimmäisen valtakunnallisen harvinaisyhdistyksen Suomen Fabry-yhdistyksen jäsenyhdistyksekseen vuonna 2004. Myöhemmin jäsenyhdistyksiksi hyväksytään myös Suomen Chiari- ja syringomyeliayhdistys (2016) sekä Mitonkondrioyhdistys (2018).
  • Helsingin MS-talo valmistuu vuonna 2007. Helsingin MS-talossa, Arabian­rannassa toimii Palvelutalo Merenpisara sekä MS-Neuvola.

2010-luku
  • MS-neuvola siirtyy vuonna 2010 MS-liiton omistukseen Helsingin ja Uudenmaan MS-yhdistykseltä. Yksikön nimeksi muutetaan Avokuntoutus Aksoni.
  • Vuonna 2015 liiton nimeksi hyväksytään liittokokouksessa sen kohderyhmää laajemmin kuvaava nimi Neuroliitto ry, ruotsinkielinen nimi Finlands Neuroförbund rf.
  • 2018 liitto perustaa Neuropiste Oy:n, jonka muita omistajia ovat Parkinsonliitto ja KK-Verve Oy. Neuropiste Oy perustaa avoterapiayksikön Turkuun.

2020-luku
  • 2020 liitto siirtää Helsingin avoterapiayksikkönsä liiketoiminnan Neuropiste Oy:lle.
  • Vuonna 2021 valmistuu liiton neljäs asumispalveluyksikkö, Maskun Kuntokoti.

Neuroliiton jäsenyhdistykset
  • Etelä-Karjalan neuroyhdistys[1]
  • Etelä-Pohjanmaan neuroyhdistys[2]
  • Etelä-Savon neuroyhdistys[3]
  • Helsingin ja Uudenmaan neuroyhdistys[4]
  • Kainuun neuroyhdistys[5]
  • Kanta-Hämeen neuroyhdistys[6]
  • Keski-Pohjanmaan neuroyhdistys[7]
  • Keski-Suomen neuroyhdistys[8]
  • Kymenlaakson neuroyhdistys[9]
  • Lapin neuroyhdistys[10]
  • Lounais-Suomen neuroyhdistys[11]
  • Länsi-Pohjan neuroyhdistys[12]
  • Neuro-Porvoo[13]
  • Oulun seudun neuroyhdistys[14]
  • Pirkanmaan neuroyhdistys[15]
  • Pohjois-Karjalan neuroyhdistys[16]
  • Pohjois-Pohjanmaan neuroyhdistys[17]
  • Pohjois-Savon neuroyhdistys[18]
  • Päijät-Hämeen neuroyhdistys[19]
  • Rauman seudun neuroyhdistys[20]
  • Satakunnan neuroyhdistys[21]
  • Vaasanseudun neuroyhdistys[22]
  • Mitokondrioyhdistys[23]
  • Suomen Chiari- ja syringomyeliayhdistys[24]
  • Suomen Fabry-yhdistys[25]

Lähteet

Viitteet

Aiheesta muualla
This article is issued from Wikipedia. The text is licensed under Creative Commons - Attribution - Sharealike. Additional terms may apply for the media files.