Susanna van Tonder

Susanna van Tonder (* 28. Mai 1988 in Vanderbijlpark)[1] ist eine luxemburgische Aktivistin für Behindertenrechte, Patientenfürsprecherin und Bloggerin.

Susanna van Tonder beim Brain, Mind and Pain Meeting im Europäischen Parlament im November 2018

Seit Anfang 2023 ist Susanna aktives Mitglied der LSAP (Luxemburger Sozialistische Arbeiterpartei) und wurde im Juni des gleichen Jahres als Kandidatin im Zentrum für die Nationalwahlen präsentiert[2].

Biographie

Van Tonders erste offensichtliche Symptome ihrer Multipler Sklerose führten 2015 zu einem Grand-Mal-Anfall. 2016, genau ein Jahr später, wurde bei ihr Multiple Sklerose diagnostiziert.[3] Die Erfahrung, in ihren frühen Erwachsenenjahren mit einer unheilbaren Krankheit diagnostiziert zu werden, veranlasste van Tonder, sich mit der Inklusion und dem Verständnis der Bedürfnisse von Menschen mit Behinderungen und Patienten mit chronischen Erkrankungen auseinanderzusetzen.

Nach der Teilnahme an einer Veranstaltung im Jahr 2017, die von der European Multiple Sclerosis Platform (EMSP) und Shift.ms für junge Menschen die von Multipler Sklerose betroffen sind, organisiert wurde, begann sie, sich in der Patientengemeinschaft zu engagieren.[4] 2017 trat sie ehrenamtlich dem Team von Shift.ms mit dem Namen „The Energy“ bei.[5] Im Jahr 2018 wurde sie Mitglied des Vorstands des gemeinnützigen Vereins Multiple Sclérose Lëtzebuerg[6] und Mitglied des Netzwerks der jungen Menschen der EMSP.[4] Als jüngstes Vorstandsmitglied von Multiple Sclérose Lëtzebuerg liegt ihr Hauptaugenmerk auf dem Engagement von Jungen Menschen und der Verringerung der Isolation.[7]

Anfang 2019 trat sie dem Hohen Rat für Menschen mit Behinderungen (CSPH) in Luxemburg bei, um die Amtszeit von Tilly Metz für Multiple Sclérose Lëtzebuerg und die von Multipler Sklerose Betroffenen abzuschließen.[8] Im Juli 2019 wurde sie für die Amtszeit 2019–2023 als Ersatzmitglied gewählt.[9]

Im Jahr 2019 schuf van Tonder die MS Brainy-Kampagne, um „das Bewusstsein für Multiple Sklerose und die Vielfalt der von MS Betroffenen zu schärfen. Die Kampagne zeigt die Geschichten und Gesichter der Menschen, die mit MS leben und was es bedeuten kann, mit MS zu leben.“ Es steht unter dem Hashtag #MoreThanBrain #MultipleSclerosis.[10]

Van Tonder führt einen Blog, der ihre Entwickelung als Patientenfürsprecherin beschreibt.[11]

Susanna van Tonder präsentiert Gruppenergebnisse auf der MSIF World Conference Young People’s Workshop

Anerkennung

Für ihre Arbeit auf dem Gebiet der Multiplen Sklerose gewann van Tonder den Jugendpreis De Jugendpräis Wooltz 2019 in der Kategorie 'Besondere Leistung'.[12]

Literatur
  • Van Tonders Aussage über Multiple Sklerose wurde in einem Interviewformat veröffentlicht, um das Bewusstsein für Multiple Sklerose und die damit verbundenen Herausforderungen zu schärfen.[3]
  • Carte Blanche zum Thema unsichtbaren Behinderungen – van Tonder über Akzeptanz und Einbeziehung der von versteckten Behinderungen Betroffenen und die damit verbundenen Hindernisse.[13]
  • EFNA (European Federation of Neurological Associations) #Brainlifegoals-Kampagne: van Tonders Artikel über Multiple Sklerose und Veränderung[14]
  • JUNGE MENSCHEN, MS UND LUXEMBURG – Eine Chance für einen relevanten gesellschaftlichen Wandel[7]
  • „Covid-19 - a catalyst for social change?“ - Van Tonder macht in ihrem Artikel auf die Tatsache aufmerksam, dass COVID-19 potenzielle Vorteile für Menschen mit unsichtbarer Behinderung und/oder Menschen mit chronischen Krankheiten haben könnte.[15]

Einzelnachweise
  1. Registre de Commerce et des Sociétés G163/L190197210. Le gouvernement du Grand-Duché de Luxembourg, abgerufen am 1. Mai 2021.
  2. Chamberwalen: D'LSAP presentéiert hir Lëscht fir den Zentrum. Abgerufen am 28. Juni 2023 (luxemburgisch).
  3. Multiple Sklerose gëtt vu villen nach ëmmer net richteg verstanen, wat d’Liewe vun de Betraffene net méi liicht mécht. In: MOIEN.LU. 22. Mai 2018, abgerufen am 7. Januar 2020 (luxemburgisch).
  4. YPN Series: Susanna’s story from Luxembourg. In: EMSP | European Multiple Sclerosis Platform. Abgerufen am 7. Januar 2020 (amerikanisches Englisch).
  5. Meet Our Volunteers. Abgerufen am 7. Januar 2020 (britisches Englisch).
  6. MS Kontakt (S.9). Multiple Sclérose Lëtzebuerg, März 2018, abgerufen am 7. Januar 2020.
  7. Susanna van Tonder: "JUNGE MENSCHEN, MS UND LUXEMBURG - Eine Chance für einen relevanten gesellschaftlichen Wandel (S.12/13)". In: www.msweb.lu. 1. März 2019, abgerufen am 7. Januar 2020.
  8. Arrêté ministériel du 11 janvier 2019, concernant la nomination de nouveaux membres du CSPH. - Legilux. Abgerufen am 7. Januar 2020.
  9. Arrêté ministériel du 26 juin 2019 portant nomination des membres du Conseil supérieur des personnes handicapées. - Legilux. Abgerufen am 7. Januar 2020.
  10. M.S. Brainy - Multiple Sclerosis Campaign. Abgerufen am 7. Januar 2020.
  11. Her Own Multiple Sclerosis Diagnosis, Since Then She Has Won a Youth Reward for Her Advocacy Work, has been present at several events at the European Parliament, featured in newspaper articles In Luxembourg, she is a part of the board of Multiple Sclérose Lëtzebuerg In addition: And suddenly you are a…patient advocate! In: rosportlife.com. 23. November 2019, abgerufen am 7. Januar 2020 (amerikanisches Englisch).
  12. Jugendpräis 2019. In: Jugendpräis Wooltz 2019. 4. März 2019, abgerufen am 7. Januar 2020 (deutsch).
  13. Verständnes muss fir all Behënnerung geschaf ginn! Abgerufen am 7. Januar 2020 (deutsch).
  14. Multiple Sclerosis and Change. In: EFNA. 4. Februar 2019, abgerufen am 7. Januar 2020 (amerikanisches Englisch).
  15. YOUR VOICE: Covid-19 – A catalyst for social change? Abgerufen am 10. Oktober 2020 (englisch).
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